CX24-00028

Diagnóstico sobre Necesidades en la Aplicación de Políticas Públicas en Final de Vida en España

Resumen de la propuesta

En España no existen estudios exhaustivos que aborden las diversas prácticas de final de vida, cuantifiquen su prevalencia y detallen las condiciones en las que se realizan. La mayoría de las investigaciones realizadas hasta ahora se han centrado en tipos específicos de prácticas, como la sedación, o en contextos clínicos concretos, como las unidades de cuidados paliativos, y habitualmente se han restringido a un territorio o comunidad autónoma. Además, presentan limitaciones relacionadas con su representatividad y completitud.

En consecuencia, este proyecto propone cuantificar la incidencia y analizar las características de las prácticas de final de vida, explorando también las percepciones y conocimientos de la población y profesionales de la salud sobre la regulación vigente, incluida la Ley Orgánica 3/2021 de Regulación de la Eutanasia (LORE) y su aplicación. La información empírica recogida permitirá evaluar la adecuación y cumplimiento de las guías de buenas prácticas de los profesionales sanitarios, y formular recomendaciones sobre comunicación científica y políticas sanitarias.

Objetivo

El objetivo general es monitorizar y evaluar, con perspectiva bioética, las prácticas de final de vida en España con el fin de conocer el grado de cumplimiento de las políticas y las recomendaciones éticas en materia de final de vida. Para ello, se desarrollarán tres objetivos específicos (OE):

OE1: Examinar la incidencia y circunstancias en las que se llevan a cabo prácticas de final de vida en España, considerando el contexto normativo actual compuesto por la LORE, las normativas autonómicas en materia de Derechos y Garantías de la Dignidad en el proceso de la muerte.

OE2: Explorar el conocimiento y las percepciones de la sociedad española sobre la calidad del morir y la asistencia clínica al final de la vida.

OE3: Formular recomendaciones basadas en evidencias empíricas para las autoridades competentes, especialmente al Ministerio de Sanidad, identificando necesidades formativas y estrategias de comunicación pública y científica.

Metodología

Para abordar estos objetivos se empleará una combinación de técnicas cuantitativas de investigación reconocidas internacionalmente en el ámbito de la salud pública, epidemiología social, ciencias sociales, así como metodologías de análisis bioético y de políticas públicas. Estas técnicas incluyen revisión de la literatura clínica y bioética, realización de encuestas sociológicas a la población general y a profesionales de la salud, análisis descriptivo e inferencial, e interpretación de los resultados en clave bioética.

El proyecto incluirá dos estudios empíricos:

Estudio sobre certificados de defunción y cuestionarios a profesionales de la salud.
Estudio sobre percepción y conocimiento público.
Impacto previsto

Este proyecto generará evidencia epidemiológica sobre la incidencia de las prácticas de final de la vida en –y sobre el conocimiento y las actitudes de la ciudadanía ante– los procesos clínicos previos al fallecimiento. Además de, permitir identificar necesidades clínicas, implementar mejoras, fortalecer la calidad asistencial y la confianza social en las políticas sanitarias a través de un seguimiento empírico sistemático de las prácticas de final de la vida.

El conocimiento generado servirá para que los debates académicos y públicos en torno al final de vida se desarrollen sobre fundamentos epistémicos sólidos. De este modo, se producirá evidencia científica sobre la incidencia, condiciones de acceso y seguridad en la aplicación de la prestación de ayuda para morir.

Financiación: Convocatoria Conecta – 4ª edición (2024)

Entidades promotoras: El proyecto se desarrollará en colaboración entre la Universidad de Granada (UGR), la Red de Investigación sobre el Final de la Vida (RedEOL) y el Ministerio de Sanidad.